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以前お知らせした目の病気についてですが、病名がわかりましたので、報告します。
(以前の更新では「来週検査」とありますが、「さ来週」の間違いでした。うっかり勘違い)

「黄斑ジストロフィー」
これが私の目の病気です。

黄斑は網膜の中心部にあり、ものを見るときに最も大切な働きをします
黄斑ジストロフィーは、その黄斑が変性・萎縮する病気です。


黄斑ジストロフィーは、若年者がかかる「黄斑変性性」の事で、そこから更に細かく症状によって病名が分かれるようです。
(加齢黄斑変性とはまた別の病気のようです。症状は似ていますが)

今の段階では、私の目は「黄斑ジストロフィーである」という事がわかっただけで、詳細はまだほとんどわかっていない状態のようです。
定期的に検査を受けつつ、どう進行して行くかをみていくようです。


人のよって症状はまちまちですが、私の場合
・視界の中心が欠けて見える
・それ以外はほとんど問題なく見える
・色の識別ができる
・暗い場所でものを見るのが苦手


そして、黄斑ジストロフィーは、今の時点では不治の病なのだそうです。
・治療方法がない
・進行を止める薬がない
・原因は遺伝

難病と言われながら、特定疾患には含まれていないようです。(´・ω・`)
しかし、医学は日々進歩しているので、
「もしかしたら10年、20年たてば、網膜移植で治る事もあるかもしれない」
とお医者さんに言われました。
今後の医療技術の進歩に期待したいものです。


そして、この病気は進行すると、
・色の識別がしづらくなる
・今より視界の欠けが大きくなる
等と説明を受けました。
また、とあるサイトの説明によると、「視力の大幅な低下が避けられない」とありました。

お医者さんの説明によると、人によって症状の出方も違うし、進行のスピードも違うので、今の段階で今後どうなっていくかは判断できないとの事でした。
みるみる内に視力が落ちる人もいれば、何十年もかけてゆっくり進行して行く人もいると。
私の場合は、今後の定期検査でどのぐらい進行しているのか、どんな速さで進行していくのかをみていくようです。


以上、難しい説明は終わりw

---

今現在、私は漫画屋として収入を得ている状態にあります。
描き手にとってこの病気にかかるという事は、まぁハッキリ申し上げて致命傷を受けたようなものです。
何せ、どんなに目を凝らしても、欠けた視界を見る事ができん訳ですから。
これにより、それまで難なく描けたものが描けなくなっていく可能性はあります。

しかし、自覚症状は実は随分前からありました。
「テンションアップ」(1999年発行)という同人誌の後ろの方で視界の欠けを自覚する漫画を描いている事から、この時既に発症していたと思われます。
あれから8年たちますが、その間たくさん漫画を描きましたし、普通に仕事をこなしてきていましたので、今すぐ描けなくなるといった状況にいる訳でもないです。
ただ、当時に比べて視界の欠けが大きくなっている事から、今後の進行によっては、執筆活動に支障をきたす事があるかもしれません。



私は今後も描き続けるつもりです。
筆を置くべきか何度も悩みましたが、その都度「描きたい」という答えが水があふれるように出てくるので、じゃあ描こうと。
おかんにも
「見えなくなるまで、思い存分好きなもの描いたらいいやん!」
と励まされました。
失明するって決まった訳じゃないからっ!Σ(´Д`;)
(そもそも、この病気で失明するって事は余りないらしい?)

しかし、余り楽観できる状況にいる訳でもないです。
病が進行して、色の識別ができなくなってしまったらカラーを描く事が困難になりますし、視界の欠けが更に大きくなれば、執筆そのものが困難となります。
場合によっては、仕事そのものができなくなります。
もし、そんな事になってしまったらと思うと、やはり怖くてたまりません。

でも、それでもやっぱり、表現する事から私は離れないように思います。
仮に視力を失う事になっても、今度は別の形で表現をしようとするんじゃないかなぁ。
だってねぇ、とめどなくアイデアがあふれ出てくるのに、もっと人を笑わせたいのに、ちょっと見えないからってそう簡単に諦められないじゃないですか。
「まだ何も描いてない!」
って思うしさ。


そして、今現在、視界の中心の欠け以外ほとんど問題なく機能しているので、生きている部分で死んだ部分をフォローしたり、補助器を使えば、これからも描き続ける事ができると思います。

この病気で一番大切な事は
『読む事、書く事を諦めない』
という事だそうです。
(これ、錐体ジストロフィーについての説明だったかしら?
まぁ、同じ黄斑の病気なので一緒に解釈していますがw)

ようはさ、私が諦めなければ、この先もずっと描いていけるんだという事です。


そりゃあ、見えるはずのものが見えないって事は、言葉で説明するよりずっとずっともどかしいし、切ないし、大変なストレスです。
だって、視界に入る白さが紙の白さなのか、視界が欠けて白く見えるのか、その判別が難しいのですから。
今自分がどこを描いているかもハッキリ見る事はできません。
生きている視界にチラチラ入ってくる線を見ながら、もうほとんど感覚でペンを動かしているような状態です。

でも、こんな状態でも1ピクセルずつの修正だってできるしね。
今はコミックスタジオとか便利なソフトがありますし、なんぼでも拡大できるし、ものが大きく見えさえすれば、読む事も描く事もできます。
まぁ、確かに人より見えない部分があるので、原稿の全体を見るという事がとても苦手なようですが。

---

今回、病気の事を話す事で、私が自分の作品を待っていて下さる方にお知らせしたいのは。

今後も描き続けます。
ただし、場合によっては、今描いているものより絵のクオリティが落ちる事があるかもしれません。
でも、絶対描く事を諦めません。
という事です。

いやいや、努力次第で、今より上達できる余地は十二分にあると思うですよw

でも、もしかしたら残された時間というものが、私にはあるかもしれません。
そんなものなんて存在しないかもしれません。
先の事はわからないので、そのどちらになるのか今の段階ではどうにも判断できませんが。
でも、個人的には「今後も描き続けていける」と信じております。

かといって、あるかないかわからない可能性に賭けて「絶対大丈夫!(進行はしないよ)」と自分を励ますのは何かズレているように思う部分もありまして。
だからって、必要以上に悲観的になる必要もないし。
うん、まぁ・・・今ある現実をありのままに受け入れて、その状況で自分が今できる事を可能な限りやっていればいいんではないかなぁと、そんな気持ちでおります。

口で言うより、行動する事の方がずっとずっと難しい事ではありますけども。
まずは気持ちで負けないように、言葉を綴る事で自分を奮い立たせる事ができるなら、それが前へ進む第一歩って事で・・・いいかしら?w

私が筆を置いた時、それは病魔に負けた瞬間じゃなくて、自分に負けた瞬間だと思うですよ。
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